2018年4月18日 星期三

[父母心情]介入治療後的成長歷程


關鍵在於設定目標,觀察其中改變

說話能力:三周後能說媽媽>媽咪>開始用媽媽建構句子
眼神接觸、
控制情緒能力

要告知[環境變化]造成的因果,讓孩子理解相關性

明白stop and go:讓孩子知道綠燈可走,紅燈要停
明白時間觀念:「等」
明白對錯:慢慢脫離物質性獎賞而喜歡於口頭式的獎勵

[門診優化]自閉症小孩的注意事項-人事時地

[人]考慮提前通過電話與家長進行溝通 

  1. 從家人哪兒得到孩子過去的詳細病歷。 
  2. 與家長商量如何讓訪問、探訪變得更加方便。 
  3. 要求家長帶個孩子喜歡(有安全感)的東西陪伴他們進行檢查 
  4. 若預計需要抽血,請預先提供麻醉劑處方,讓家長能提前做好準備。。 
  5. 建議家長在這之前先把關於社會醫療的故事如:“要去看醫生了“或”要去抽血了”讀給孩子聽,讓他們對將進行的檢查有一定的概念或心理準備。 

[人]聆聽父母的意見 


[地]準備檢查室 

  • 沒有窗戶的安靜房間 
  • 柔和的燈光 
  • 無需播放音樂 
  • 盡可能把可當成武器 / 威脅性的物品移走。

[時]盡可能縮短等待時間 

可考慮把當天的首個看診時間保留給這些孩子(提早 10 分鐘抵達,能避免他看到其他人) 
可能因此大幅度地降低風險: 
  1. 孩子情緒崩潰 
  2. 干擾其他在等待室的家庭 
  3. 造成父母的尷尬 
  4. 破壞等待室 
若可能,預先通過電話為孩子進行登記。

[事]事情不能光看表面 

這些兒童也許看起來像被忽視及/或被虐待,但事情不能只看表面,必須考慮以下因素:

  • 嚴重的自殘行為: 自咬,撞頭,搔抓等 
  • 有限或毫無疼痛感 
  • 毫無危機意識 

嚴重的感知問題會使到這些兒童無法讓他人為他們更衣或洗澡

[事]對意料之外的事要有心理準備

要提高自身安全警惕,因為一些自閉症兒童可能無法明白你的存在是為了幫助他們,相反的,他們可能認為你是個威脅。他們可以在平靜時突然爆發如:

  • 咬 
  • 撞擊頭部
  • 踢 
  • 吐口水
  • 拳頭猛擊
  • 拉扯頭髮
  • 逃跑

尊重孩子的个人空间。 (他们需要比正常人更大的 空间)

[人]有限的的理解及表達能力 

一些自閉兒也許能背誦整個迪士尼的視頻(故事情節),但無法說出自己的名字或表達他當時的狀況(如受傷)

他們對於處理聽覺訊息會有一定的困難。

[人]考慮自閉症對整個家庭的影響 

在適當的時候咨詢:

  • 兄弟姐妹研討會 
  • 患兒家庭互助團體 
  • 暫托服務 














www.helpautismnow.com
See pages 34, 35 ,and 36 for parent resources. See inside back cover for State Early Intervention
Referral and Online Physician Resources.




[診斷]M-CHAT

[診斷]自閉症醫師手冊.摘要整理

[初篩]達到18個月時,若有以上其中一個,要考慮和注意

1.孩子想要某樣東西,應該要能指著他要你看
2.應該要能看著你指向的東西
3.懂得用想像力玩家家酒


[細篩]完成以下,藍色字樣為高分的關鍵問題

項目 A:由父母完成  

1. 你的孩子是否喜歡你把他放在膝蓋上彈跳或擺蕩? [粗魯玩甩]   
2. 你的孩子會注意其他孩子嗎?     [社交興趣]
3. 你的孩子喜歡爬高吗?例如:爬樓梯     [軀體運動發展]
4. 你的孩子喜歡玩“躲貓貓”(抓迷藏)嗎?     [社交遊戲]
5.你的孩子會玩“家家酒”,例如,用玩具茶壺沖茶,或其他?[假設性遊戲]
6. 你的孩子曾用食指指著他所要的東西嗎? [自然而然的]
7.你的孩子曾用食指指著東西,表示對該樣東西有興趣嗎? [自然而然的]
8. 你的孩子會正確玩小玩具(例如車子或積木),而不是只把它們放在嘴裏、隨便亂動或是把它們丟掉。 [功能發揮]
9. 你的孩子曾經把他要讓你看的東西拿給你(家長)看? [展示能力]
 

選項 B:醫師的觀察 

1.在診療室,孩子與您有過眼神接觸嗎? [眼神交流]
2.吸引孩子的註意,然後指向房間對側一個有趣的玩具,說:“嘿,看,那裏有個(玩具名)”,觀察孩子的面部表情,孩子有沒有看著你指的玩具。[跟從指向的東西] 
3. 吸引孩子的註意,然後給孩子一個玩具小茶杯和茶壺,對孩子說:“請泡一杯茶給我喝”。觀察孩子有沒有假裝倒茶等動作。 [假設/假裝]
4.問孩子:“燈在哪裏?”或問:“把燈指給我看看”,孩子會用他的食指指燈嗎? [懂得指向東西]
5.孩子能將積木疊高嗎?能,疊__個積木? [積木塔]

B2: 在這選項記錄“是”之前必須確保孩子是看著你指向的物品而不是
你的手。 
B3: 如果你能舉出類似的假設遊戲,請在這選項選擇“是” 
B4: 如果孩子不明白“燈”的意思,請重復“小熊在哪裏?”或是其他
無法到達的東西。孩子必須有看著你的臉在指著周圍物品的時候。  


==風險評估== 

高風險的自閉症组  無法完成(無法回答)A5,A7,B2,B3,B4
中等風險的自閉症组  無法完成 A7,B4(但不屬於高風險組)
低風險的自閉症组  不在其他两个風險组里

[心情摘錄]20180319 我的孩子--多多,被診斷為自閉症

201607我們孩子誕生了,很開心,真的真的很開心!

這是我第一個孩子,也是我滿心期待的孩子,那個晚上和太太一起奮鬥,因為自己也準備要去醫院因此先安置太太於值班室,上上下下於醫院,真的是奮鬥的一天,出生後隔天我可是繼續在醫院值班,好家再並沒有太多值班的狀況。沒多久去了月子中心繼續第二輪的擠奶奮戰。滿心期許、滿心喜悅,對這個孩子!

201802牙牙學語一直沒開始

因為生活忙碌,多多一直都是先寄放在嘉義岳母那邊幫忙照顧,因為岳母經驗很豐富因此也很放心,真的也很謝謝岳母很細心的照顧。201712,發現學語好像發生了一些狀況,字彙太少和太太討論,都認為跟隔代教養沒有關係,想說繼續觀察。但到201802仍然沒有起色,因為已經超過一歲半還沒有超過五個詞彙,因此就帶去嘉基就診,確認有語言遲緩。嘉基的醫師很有經驗,後續很快就安排了0319的聯合評估。

20180319聯合評估的結果--Autism spectrum disorder

那天我其實還有門診,特別換了時間,五點半起床就搭了高鐵去嘉義。原本預期應該跟岳母嘴巴講的一樣是正常的,但專家一致認為有自閉症傾向,他們用了M-CHAT 確認了這個診斷,並且在當下也測試了很多生理檢查和觀察互動反應。雖然對眼神稍有接觸,但多多對於外來刺激感受很少,衣服背部被放了積木也完全不在意,繼續玩他的輪子,被問到是否有用食指比自己要的東西,也確定不曾有這樣過,身心科醫生甚至評估有一部分語言能力僅和四個月大的嬰兒差不多。

出來以後,太太哭了,「你知道嗎?做了那麼多次超音波、產檢,直到生出來以後我都還是很怕多多不是健康的寶寶,我還記得辦出院那邊,拿到的證書是『健康』,為什麼還是躲不過?」岳母更是完全不想相信,只認為一切只是醫生想賺錢,「孩子很聰明,因為很獨立、很會跑,還會亂藏東西,而且之前阿姑生氣,他還會笑笑回應,怎麼會是自閉症。」(但或許這可以解讀成自閉的:無法理解情緒)

我是認同醫師的,但我知道我的夢想版,我必須放棄好幾塊,或者說應該是整個人生都改變了,但我覺得或許這是天命,也或許是這孩子的幸運。

我知道我要開始幫助多多

我決定立刻盡快將多多帶回台北,趕快介入。

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